本报济宁讯（通讯员 张勇 高爽）在第十九个国际罕见病日到来之际，济宁医学院附属医院举行“罕见病联合门诊”揭牌仪式。医院党委书记甘立军、院长孟纯阳出席仪式并致辞，副院长赵晓伟主持揭牌仪式，内分泌遗传代谢科学科带头人班博、科主任张梅、职能部门负责人及多位临床科室主任参加。

甘立军表示，罕见病患者是一个不可忽视的群体，尽管我国在罕见病领域取得了显著进展，但是罕见病群体的诊疗与保障现状仍面临诸多亟待解决的难题。罕见病属于疑难杂症，由于仍存在医务人员认识不足和病情复杂的问题，目前仍存在诊治困难，患者就医历程漫长，给本人及患者家庭带来沉重的负担。罕见病联合门诊的成立，是打破学科壁垒、构建“一站式”诊疗服务体系的关键之举，也是强化多学科协作与关键技术攻关、实现打造区域医疗疑难复杂疾病救治“至高点”工作目标的重要举措。

孟纯阳表示，罕见病联合门诊的成立，是该院发展的需要，也是落实2026年第二次医院党代会发展规划的重要行动，罕见病联合门诊的建立及工作开展，标志着该院罕见病诊疗正式迈入多学科协作、全生命周期管理的新阶段。

赵晓伟在主持时说，罕见病具有病种繁多、临床表现复杂、累及系统广泛的特点，单一学科诊疗模式难以满足患者需求。内分泌遗传代谢科多年来深耕罕见病领域，积累了丰富的临床经验和患者数据，为多学科协作诊疗体系的建立奠定了坚实基础。罕见病联合门诊的成立，是医院推进学科协作、提升诊疗能力的重要举措。

学科带头人班博认为，罕见病联合门诊的核心在于“三个联合”的诊疗新模式：一是临床与基础的联合，让医生与专职科研人员紧密协作，将实验室的精准检测技术快速应用于临床诊断；二是多学科的联合，通过多学科会诊（MDT）模式，为罕见病患者提供“一站式”诊疗方案；三是跨地域的联合，通过搭建跨区域协作网络，让患者在家门口就能对接国内外顶尖的罕见病诊疗资源。

内分泌遗传代谢科科主任张梅说，作为联合门诊的核心科室，团队将秉持“以患者为中心”的理念，通过多重机制助力患者确诊，不断优化诊疗流程，缩短确诊时间。同时加强患者教育与心理支持，让每一位罕见病患者在感受到专业诊治效率的同时，也能感受到医者的呵护与温暖。

揭牌仪式结束后，罕见病联合门诊正式开诊。一位CYP21A2基因突变导致的先天性肾上腺皮质增生症的年轻女性患者，在联合门诊的多学科团队协作下，由内分泌遗传代谢科联合生殖医学科专家为其制定了个体化的诊疗方案。这标志着罕见病联合门诊从蓝图走向实践，真正实现了“诊间即启动、多科即协同”的高效服务模式。

初心如磐，使命在肩。该院将以此次揭牌为新的起点，持续推动罕见病诊疗体系建设，践行“敬佑生命、救死扶伤”的医者誓言，用专业守护生命，用关爱温暖人心，让“不止罕见”的理念落地生根、开花结果。